Mateuszek zmaga się z atakami padaczki w ciągu dnia, a także w nocy. Nie mówi, nie chodzi. Aby mógł się rozwijać potrzebuje codziennej rehabilitacji, najlepiej gdy są to dwie godziny dziennie. Rodzice 9-latka, za naszym pośrednictwem, po raz kolejny proszą o pomoc i wsparcie.
„Szanowni Państwo zwracam się z prośbą do Państwa, o wsparcie dla naszego synka Mateuszka, ponieważ osobiście nie jestem w stanie przyjechać, więc napiszę kilka słów dla przypomnienia. Nie ukrywam z nadzieją, bo cóż bez nadziei, życie nie ma sensu.
Zwracamy się już kolejny rok do ludzi Wielkiego serca o wsparcie w postaci 1% podatku dochodowego lub darowizny, dla naszego kochanego synka. Także z nadzieją, że Państwo pamiętają o Mateuszku. Nie jest mi z tym łatwo, prosić już kolejny rok o pomoc. Niestety w naszym kraju nie ma pomocy w tej kwestii, NFZ nie zapewnia rehabilitacji, do sprzętów dopłaca niewiele.
Jesteśmy zdani na siebie i pomoc wspaniałych ludzi, którzy nam pomagają i wspierają leczenie synka. Za to jesteśmy ogromnie każdemu wdzięczni i serdecznie dziękujemy.
Nasz synek jest bezbronnym kochanym, radosnym skarbem, który bez rehabilitacji, leków jest jak roślina bez wody. Wiem, że jeżeli ja się poddam, nie poproszę o pomoc, to stan Mateuszka się pogorszy. Strach pomyśleć co mogłoby się wydarzyć bez leków sprowadzanych zza granicy, bez codziennej rehabilitacji.
Jest to pewne, że gdyby nie codzienna rehabilitacja trwająca już 9-lat Mati byłby pokrzywiony, leżący z przykurczami, a nawet mógłby nie dożyć dzisiaj.
Praktycznie dzień na dzień wozimy syna lub specjaliści przyjeżdżają do domu. Życie toczy się wokół Mateuszka i jego opieki. Trzeba się nim zajmować całą dobę. Synek ma też problem ze spaniem, jedzeniem, często choruje. Nie da się opisać w paru zdaniach, jak wygląda codzienne życie z chorym dzieckiem.
Jest to ogromne wyzwanie, poświęcenie, bezradność, bezsilność wylane łzy, strach i wiele wyrzeczeń. Nie ukrywam, bywają ciężkie chwile, pomimo to trzeba powstać i działać. Nie będę się rozpisywać, zdaję sobie sprawę, że każdy ma jakiś problem, a także że proszących o wsparcie jest wielu. Jednak z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu naszego dziecka. Z nadzieją liczymy na Państwa pomoc.
W ubiegłym roku zakupiliśmy kilka sprzętów rehabilitacyjnych, pomoce, sprzęty do rehabilitacji, kolejny rok rehabilitujemy syna codziennie po 1-2 godz. (koszt godz. 100-120 zł), kupujemy leki na padaczkę poza granicami Polski. Z leków dostępnych w Polsce już wszystkie stosowaliśmy, działały krótkotrwale lub w ogóle, opłaciliśmy też badania genetyczne. Czeka nas zakup pionizatora (ok.10 tys.) ten, który mamy już jest za mały, wózka specjalistycznego (ok.14 tys.), konieczna jest też rozbudowa domu, czyli pokoju i łazienki na parterze, ponieważ już nie jesteśmy w stanie nosić Mateuszka po schodach.
Przed nami dalsza diagnostyka i leczenie ciężkiej padaczki lekoopornej, a także wielospecjalistyczna systematyczna rehabilitacja. Bardzo pragniemy i marzymy, aby u syna padaczka została opanowana, każdy atak zagraża jego zdrowiu i życiu, opóźnia rozwój, uwstecznia.
Serce się kroi, patrząc na te paskudne ataki, zapierające dech w piersi, ze strachu w obawie o życie dziecka. Ataki wyrywają małe ciałko ze snu, targając nim bezlitośnie i wykrzywiając, nasze dziecko płacze i bardzo krzyczy, nie wiedząc, co się z nim dzieje. Synek ma ataki w każdy dzień po kilka i niestety co noc.
Straszne przeżycia nie do opisania, serce z bólu ściska. Mateuszek robi małe postępy, nadal niestety nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych. Możemy się jedynie domyślać czego mu potrzeba”.
Z całego serca prosimy o wsparcie dla naszego dziecka i za okazaną pomoc bardzo dziękujemy.
Jeśli Państwo mają pytania o Mateuszka jego leczenie,
proszę o kontakt.
Pozdrawiamy serdecznie, życzymy wszystkiego dobrego w Nowym Roku, dużo zdrowia zwłaszcza w tym trudnym czasie.
Rodzice Mateuszka z Lipnicy Murowanej
tel. 698 772 495
