Po raz kolejny mieszkańcy Lipnicy Murowanej proszą o wsparcie dla ich syna Mateuszka. Chodzi o przekazanie 1% podatku dochodowego lub darowizny na leczenie 10-latka.
„Mam nadzieję, że Państwo pamiętają o Mateuszku. Nie jest mi łatwo, prosić już kolejny rok o pomoc. Niestety w naszym kraju nie ma pomocy w tej kwestii, NFZ nie zapewnia rehabilitacji, do sprzętów dopłaca niewiele.
Jesteśmy zdani na siebie i pomoc wspaniałych ludzi, którzy nam pomagają i wspierają leczenie synka. Za to jesteśmy ogromnie każdemu wdzięczni i serdecznie dziękujemy.
Nasz synek jest bezbronnym, kochanym, radosnym skarbem, który bez rehabilitacji, leków jest jak roślina bez wody. Wiem, że jeżeli się poddamy, nie poprosimy o pomoc, to stan Mateuszka się pogorszy. Strach pomyśleć co mogłoby się wydarzyć bez leków sprowadzanych zza granicy, bez codziennej rehabilitacji.
Jest to pewne, że gdyby nie codzienna rehabilitacja trwająca już 10 lat – Mati byłby pokrzywiony, leżący z przykurczami, a nawet mógłby nie żyć.
Praktycznie codziennie wozimy syna lub specjaliści przyjeżdżają do domu. Życie toczy się wokół Mateuszka i jego opieki. Trzeba się nim zajmować całą dobę. Syn ma problem ze spaniem, jedzeniem, często choruje. Nie da się opisać w paru zdaniach, jak wygląda codzienne życie z chorym dzieckiem. Jest to ogromne wyzwanie, poświęcenie, bezradność, bezsilność, wylane łzy, strach i wiele wyrzeczeń. Nie ukrywam, bywają ciężkie chwile, pomimo to trzeba powstać i działać.
Nie będziemy się rozpisywać, zdając sobie sprawę, że każdy ma jakiś problem, a także, że proszących o wsparcie jest wielu. Jednak z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu naszego dziecka.
W ubiegłym roku zakupiliśmy sprzęty do rehabilitacji, codziennie rehabilitujemy syna po 1-2 godz. (koszt godz. 120 zł), kupujemy leki na padaczkę poza granicami Polski. Z leków dostępnych w Polsce już wszystkie stosowaliśmy, działały krótkotrwale lub w ogóle, opłaciliśmy też badania genetyczne. Czeka nas zakup pionizatora (ok.10 tys.), wózka specjalistycznego (ok.14 tys.), rozbudowujemy dom (pokój i łazienka na parterze), ponieważ już nie jesteśmy w stanie nosić Mateuszka po schodach.
Przed nami dalsza diagnostyka i leczenie ciężkiej padaczki lekoopornej, a także wielospecjalistyczna systematyczna rehabilitacja. Bardzo pragniemy i marzymy, aby u syna padaczka została opanowana, każdy atak zagraża jego zdrowiu i życiu, opóźnia rozwój, uwstecznia.
Serce boli patrząc na te paskudne ataki, zapierające dech w piersi, ze strachu w obawie o życie dziecka. Ataki wyrywają małe ciałko ze snu, targając nim bezlitośnie i wykrzywiając, nasze dziecko płacze i bardzo krzyczy, nie wiedząc, co się z nim dzieje. Synek ma po kilka ataków dziennie i niestety w nocy też.
Mateuszek robi małe postępy, nadal niestety nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie zgłasza swoich potrzeb fizjologicznych. Możemy się jedynie domyślać czego mu potrzeba.
Z całego serca prosimy o wsparcie dla naszego dziecka i za okazaną pomoc bardzo dziękujemy.
Pozdrawiamy serdecznie, życzymy wszystkiego dobrego w Nowym Roku, dużo zdrowia zwłaszcza w tym trudnym czasie.”
Rodzice Mateuszka z Lipnicy Murowanej
tel. 698772495
