Za cztery miesiące dziewczynka, u której zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA), skończy dwa lata. Jedynym ratunkiem dla niej jest terapia genowa lekiem ZolgenSMA. Zdaniem lekarzy to najskuteczniejszy sposób na zatrzymanie degradacji mięśni. Problem w tym, że terapia, która nie jest refundowana w Polsce, kosztuje 9 mln zł.
Leyla walczy o zdrowie od początku swojego krótkiego życia. W pierwszym miesiącu zdiagnozowano u niej wrodzoną wadę serca, czyli tubularne zwężenie cieśni aorty. Konieczna była operacja.
Gdy wydawało się, że trudne przeżycia ma już za sobą, zaczęły się stopniowo pojawiać nowe zmartwienia – tym razem związane z rozwojem ruchowy. Dziewczynka nie potrafiła usiąść samodzielnie, podeprzeć się na rączkach, nie podejmowała prób raczkowania, ani nie stawała na nóżkach.
Kolejni lekarze wciąż stawiali mylne, często sprzeczne diagnozy. Dzięki determinacji rodziców, szeregu płatnych wizyt i drogich badań postawiono właściwą diagnozę, a badanie analizy DNA w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) ją potwierdziło.
Leyla cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
– Z tego też powodu, ogromnie prosimy wszystkich o pomoc i zaangażowanie się w zbiórkę pieniędzy, które pomogą Leyli z czasem samodzielnie funkcjonować. Potrzebne jest aż 9 mln zł bo terapia genowa to dopiero początek, później czeka Leylę długotrwała rehabilitacja – napisali jej bliscy zapraszając do wsparcia leczenia dziewczynki poprzez grupę, na której będą prowadzone licytacje.
Wkrótce ma być uruchomione specjalne konto w jednej z fundacji, na które będzie można wpłacać fundusze na to kosztowne leczenie.
