Poinformowała o niej mama chłopca we wzruszającym wpisie, który wczoraj zamieściła na portalu społecznościowym. – Po wykonaniu badań genetycznych i metabolicznych niestety usłyszeliśmy kolejną diagnozę. Oliwierek poza padaczką ma chorobę metaboliczną, prawdopodobnie jako jedyny w Polsce – napisała bochnianka.
Często wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach.
Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili… może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie.
Ciężka choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego – pisze mama Oliwierka.
Informacja o tym, że Swoje dziecko jest chore, jest jedną z najtrudniejszych wiadomości, jaką mogą otrzymać rodzice i my taką usłyszeliśmy kolejny raz – czytamy we wzruszającym wpisie.
Po wykonaniu badań genetycznych i metabolicznych niestety usłyszeliśmy kolejną diagnozę. Oliwierek poza padaczką ma chorobę metaboliczną, prawdopodobnie jako jedyny w Polsce.
Niestety ultra rzadka choroba bez precedensu w Polsce, leczenie jest wielkim wyzwaniem ponieważ opis choroby bazuje tylko na kilku/kilkunastu przypadkach na świecie. Pozytywne leczenie kliniczne (do tej pory dające pomyślne efekty ) jest w trakcie i odbywa się na dwóch przypadkach Japonia oraz Iran.
To dla Nas kolejne wyzwanie, ale musimy być silni, chociaż są chwile wątpliwości, zwątpienia, kto jak nie my da Oliwierkowi odpowiednią opiekę i tyle miłości na jaką zdecydowanie zasługuje i potrzebuje – pisze mama chłopca.
BO KIEDY POJAWIŁ SIĘ W MOIM ŻYCIU ZROZUMIAŁAM, ŻE CAŁY ŚWIAT NIE MA ZNACZENIA I MOJĄ NOWĄ ŻYCIOWĄ MISJĄ JEST SIĘ NIM OPIEKOWAĆ JAK TYLKO BĘDĘ UMIAŁA❤️
DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKO CO ROBICIE DLA OLIWIERKA ❤️
Dziś w Parku rodzinnym Uzbornia impreza na Pożegnanie lata, podczas której będzie można wesprzeć leczenie chłopca.
Więcej na ten temat tutaj:
