Dokładnie za miesiąc, 16 lutego w Żegocinie odbędzie się druga edycja akcji charytatywnej „Gramy dla Krzysia”. Impreza ma na celu pomoc w leczeniu i rehabilitacji 3- letniego Krzysia Tąty z Łąkty Górnej, który cierpi na bardzo rzadką chorobę o nazwie Zespół Phelan-McDermid. Organizatorzy, zapowiadają wiele atrakcji dla wszystkich gości, a na scenie wystąpią aż trzy ogólnopolskie gwiazdy!
Po ubiegłorocznym sukcesie akcji „Gramy dla Piotrka”, w której zebrano ponad 56 tys. zł na leczenie Piotra Wolaka, organizatorzy postanowili kontynuować imprezę, tym razem pomagając innemu mieszkańcowi Gminy Żegocina.
Krzysiu Tąta ma 3-laa i mieszka z rodzicami oraz 9-letnią siostrą w Łąkcie Górnej. Od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę o nazwie Zespół Phelan-McDermid. W Polsce jest tylko kilka osób z tym schorzeniem, przez co leczenie jest bardzo utrudnione.
Choroba sprawia, że chłopiec nie rozwija się prawidłowo, ma opóźnienie rozwoju psycho-ruchowego i do dziś nie potrafi sam chodzić, a nawet siedzieć. Ze względu na dużą wiotkość mięśni, ma trudności z przyjmowaniem pokarmu, z siedzeniem, czy nawet trzymaniem za rękę.
Krzysiu – choć często się uśmiecha – jeszcze nie potrafi mówić, bo przez chorobę ma znacznie opóźniony także rozwój mowy. Chłopczyk ma też sporą wadę wzroku, a lekarze jeszcze niedawno podejrzewali, że nie widzi wcale. Dodatkowo jedna z nerek Krzysia nie rośnie prawidłowo.
Ze względu na chorobę i konieczność całodobowej opieki nad dzieckiem, jego mama musiała zrezygnować z pracy. Jedynym żywicielem rodziny pozostaje tato.
Choroba Krzysia wymaga ciągłej rehabilitacji, intensywnych treningów komunikacji i ćwiczeń adaptacyjnych. Celem terapii jest zwiększenie sprawności dziecka i usamodzielnienie się w podstawowych czynnościach życiowych. Obecnie dzięki kosztownym rehabilitacjom i pomocy specjalistów, Krzyś nauczył się m.in. chwytać przedmioty i obracać na łóżku, a teraz terapeuci próbują uczyć go samodzielnie siedzieć. Dzięki rehabilitacji nie ma konieczności karmienia sondą, bo Krzyś nauczył się sam przełykać.
Koszty opieki, rehabilitacji i wizyt u specjalistów są ogromne i przekraczają możliwości finansowe rodziny, która na leczenie chłopca wydaje minimum 5 tys. zł miesięcznie. Krzyś mógłby rozwijać się jeszcze lepiej, jednak potrzebne są znaczne środki finansowe.
Zaproszenie na wydarzenie:
A jak to wyglądało rok temu:
W tym roku organizatorzy akcji – Stowarzyszenie Żegocina Odnowa zadbało o szereg atrakcji. Formuła imprezy będzie podobna jak w zeszłym roku, została jednak poszerzona o imprezę towarzyszącą – Event Rajdowo-Driftowy „Jedziemy dla Krzysia”.
Ten rozpocznie się o godzinie 10 na placu GS w centrum Żegociny, gdzie zjadą się najpopularniejsi kierowcy rajdowi w Polsce. Będzie możliwość licytacji przejazdów z najlepszymi kierowcami na dwukilometrowym odcinku specjalnym, pokaz driftu i wiele innych atrakcji dla fanów motoryzacji.
O godzinie 13 na Sali gimnastycznej SP w Żegocinie rozpocznie się główna część akcji. Tutaj zaplanowano bal dla dzieci z animacjami, Od godziny 14 będzie trwał przegląd kapel weselnych, w którym zobaczymy zespół MILA, TWO-WAY, Są Lepsi i Kapela Hulanka.
Będzie można wziąć udział w loterii fantowej z wartościowymi nagrodami, wylicytować oryginalne przedmioty, m.in. lot samolotem nad Tatrami, obrazy, oryginalną koszulkę Wisły Kraków z podpisami, piłkę meczową z autografem Jerzego Dudka, oryginalną rękawice bokserskie Kownackiego, Wacha i Szpilki czy weekend majowy w Bieszczadach i pobyty w hotelach.
Ponadto na gości czekają stoiska gastronomiczne, sklepik czy kiermasz książek i zabawek.
Na scenie wystąpią aż 3 gwiazdy wieczoru:
Witek Muzyk Ulicy: Jeden z najbardziej charyzmatycznych muzyków w Polsce. Wydał już dwie autorskie płyty i właśnie przygotowuje się do nagrania trzeciej. Styl muzyczny Witka chyba najbardziej oddaje tytuł jego drugiego krążka:”FOLKO ROCKO PUNKO POLO”. Muzyka Witka jest wyjątkowa i trafia on w każde gusta niezależnie od wieku odbiorcy czy muzyki której słucha. Kim jest Witek Muzyk Ulicy? To pochodzący z Podlasia muzyczny samouk. Jego historia jest niesamowita i urzekająca. Fani naprawdę mogą się z nim utożsamiać, bo mówi o problemach, które znają. Jest prawdziwy, szczery, pisze proste i bardzo zaraźliwe piosenki i zyskuje sympatyków z każdym dniem. Jego piosenki na portalu YouTube mają po kilka milionów odsłon, a Muzyk koncertuje po całej Polsce i poza granicami kraju.
Kapela Góralska Ciupaga: grupa przyjaciół których połączyła miłość do muzyki góralskiej. Repertuar zespołu początkowo oparty był na melodiach ludowych z okolic Łącka i Sądecczyzny, który stopniowo wzbogacał się o bardzo żywiołowe utwory folkowe inspirowane klimatami bałkańskimi, węgierskimi, słowackimi, rumuńskimi. Aktualnie zespół ma na swoim koncie również autorskie piosenki. Wielką zaletą wszystkich członków kapeli jest żywiołowe i radosne przekazywanie muzyki, które udziela się słuchaczom. Warto dodać, że kapela zajęła wysokie 3 miejsce w programie Mam Talent w 2016 roku.
Jakub Zaborski: Zwycięzca V Edycji muzycznego show Must Be The Music. Pochodzący z miasteczka Szczekociny piosenkarz założył w 2012 roku wraz z Piotrem Szumlasem duet Peter and Jacob. Po czasie zdecydowali się na udział w 5. edycji Must Be The Music – Tylko Muzyka w której zaprezentowali swoje autorskie kompozycje (Emotions, W ciszy i Miss You) i ku swojemu zdziwieniu – wygrali. 27 lutego 2015 ukazała się w sklepach debiutancka płyta duetu pt. Peter and Jacob.
Patronat nad akcją objął Starosta Korta oraz Wójt Gminy Żegocina Wojciech Wrona.
Dołącz do wydarzenia na Facebooku:
https://www.facebook.com/events/417201435616185/
Krzysiowi
można też pomóc wpłacając pieniądze na konto:
Stowarzyszenie Żegocina Odnowa
32 8589 0006 0030 0780 1889 0001
z dopiskiem: „Darowizna na pomoc dla Krzysia Tąta”
